腺様嚢胞癌とおまけの人生日記 | ブログ

腺様嚢胞癌とおまけの人生日記

34歳独身♀が腺様嚢胞癌(ACC)になりました 
手術ではなく陽子線治療と動注化学療法を選択した患者のその後を綴ります

がんサバイバースピーキングセミナーに参加してきました

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2019年5月18日第6回目となる「がんサバイバースピーキングセミナー」に参加してきました。前日にマギーズ東京でお会いした方の情報によると、今回約90名ほどの応募があったとのこと。その中から熱い思いを掲げた30名のサバイバーさんと、丸一日豪華な講師のもとで学ばせていただきました。そこで印象に残った言葉を2つ紹介します。山内 英子先生(聖路加国際病院 副院長 ブレストセンター長)医療者からアドボケイトとしてサバイ...

マギーズ東京に行ってきました

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2019年5月17日5月18日に開催される「がんサバイバースピーキングセミナー」に参加するため、東京へ前日入りしました。前日入りしたのは、セミナーが丸一日で少しでも体の負担をなくすためでしたが、この機会にマギーズ東京へ行くことにしたのです。マギーズ東京はがん患者とその家族、友人が「自分の力を取り戻す」居場所として2016年にオープン。平日の10時から16時までボランティアスタッフの方が出迎えてくださいます。ちょうど...

通院とくま笹採り

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2019年5月24日今日は舌の調子が絶不調です。ゆっくりとしか喋れない、早く喋ろうにも舌が追いついてくれない・・・そんな状態です。多分疲れが溜まっているんでしょうね。というのも、福井へ診察に行く前に、くま笹を採りに行ってきたのです。採取時期としては少し早めなのですが、採取場所へは自宅から1時間半かかるので、このチャンスを逃すまいと早起きして行ってきました。今まで誰かと一緒に採りに行っていたけれど、今回は一...

胸部CTと口腔ケア問題

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先週から東京、神戸とがん関連のイベントに足を運びバタバタとした日常を送っています。そしてラストは昨日、福井へ胸部CTの定期検査へ行ってきました。実は今月に入ってから、舌の不調が気になってて・・・。具体的には、舌の動きが鈍くて、呂律がまわりにくい日があるのです。一番不安になったのは忘れもしない5月11日。この日は大阪でくるりのライブがあり、友人と大阪へ向かいました。久しぶりに会ったのと、くるり談義に熱...

大切な命

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半年前から飼育していた7匹のメダカが、ある日突然全滅してしました。死なせてしまったのは、飼い主である私が原因。つらすぎて気持ちの整理がつかないので、暗い出来事ですがブログに書き留めることにしました。メダカが死んでしまったのは、前日に虫除けの液体を飼育している部屋でワンプッシュしたことが原因です。メダカの鉢は居間のテーブルに置いていました。いつも生活している場所に置くと、メダカの異変に気づくことがで...

また会いましょう

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同い年のがん仲間が、令和の時代を迎えた朝に旅立ちました。1979年生まれ、独身で舌がんと多くの共通点を持つ彼女が、私のブログにコメントを入れてくれたのが昨年の2月。舌がんで約10年間治療をしてきたものの、2年前に再発をしてから急激に悪化。手術や放射線治療では対応できなくなりそうで、動注化学療法について調べていた時、私のブログを見つけてくれました。その後TwitterのDMで何度もやり取りをしていたのですが、気が...

AYA世代向けワークショップと情報サイトのご紹介

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今回はAYA世代向けの情報を二つご紹介したいと思います。まず一つ目は、5月19日神戸で開催される「第14回AYA世代ピアサポートプログラム」一年前に知り合ったZINE作家の藤田理代さんが講師となり手作りの本を製作します。詳しくはこちらのサイトからどうぞ〜「あなたの“Journey”を小さな手製本に綴じてみよう」WSちなみに私も参加します!来月東京で開催される「第6回がんサバイバースピーキングセミナー」に応募したところ参加...