がんサバイバースピーキングセミナーに参加してきました - がん

がんサバイバースピーキングセミナーに参加してきました

まりも

2019年5月18日

第6回目となる「がんサバイバースピーキングセミナー」に参加してきました。
前日にマギーズ東京でお会いした方の情報によると、今回約90名ほどの応募があったとのこと。
その中から熱い思いを掲げた30名のサバイバーさんと、丸一日豪華な講師のもとで学ばせていただきました。

そこで印象に残った言葉を2つ紹介します。


山内 英子先生(聖路加国際病院 副院長 ブレストセンター長)
医療者からアドボケイトとしてサバイバーに期待すること

「自分向きのベクトルではなく外向きへ」

これは事務局の大友さんが話された「セカンドステージ」のお話と通じるものがありました。

これまでは自分の体験を話すだけでよしとされていた。
しかしこれからは経験+がんサバイバーを取り巻く社会問題を絡めて話をすることを求められるのだと。

実際今回のセミナーに応募する際、課題として

「あなたがご自身の体験から感じた「がんサバイバーシップ」に関する課題、そして、その課題はどうすれば解決できると思うか、を400字程度のエッセイにしてお送りください。」

というレポートの提出を求められました。

「がんサバイバーシップ」とは、がんの診断・治療の後に、患者本人や家族、ケアをする人、友人など、広くがんに関係のある人々(=キャンサー・サバイバー[以下、サバイバー])が、がんと共に生き、充実した生活を送ること、であり、具体的には以下のような事柄が含まれます。

治療・健康に関すること、就学就労、経済的問題、ライフコースに関わる問題(恋愛・結婚、妊娠・出産・育児・介護)、生きる意味も含めた実存的問題など、がん診断後の暮らし全般に関することです。


ただ単に、自分の経験を話すのは比較的簡単です。
しかし「がんサバイバーシップ」に関する課題となるとハードルは上がりますよね。

ちなみに5分間スピーチは「QOLを大切にした治療法の選択」についてまとめたのですが、これは完全にテーマを間違えたなと、講義を受けて感じました。

私が選んだ治療は、標準治療ではありません。
それがたとえQOLを重視した結果であっても、公の場で伝えることではないのかなと感じたのです。

セミナーから一週間経った今、思うことは私が発信するところはブログなんだと。

今から2年前、私のブログをきっかけに、舌を温存する治療法(動注化学療法+放射線治療)にたどり着けたと連絡をくれた方がいました。

私は鳥肌が立つほど嬉しかったし、治療の手助けができたことに心が満たされました。

その時のことを思い返して、「うん、それでいいじゃない」と。


多くの人に私の経験から学んだことを知ってほしいけれど、おそらく私の価値観は少数派。

だからこれからもひっそりと、ここで発信していこうと思います。


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それからもうひとつ、これは大友さんが最後に話をされた言葉だったと思います。

誰かがこれはあなたの使命だよとは言ってくれない
→自分が思ったならそれは使命

誰かが背中を押してくれたら、自信を持って前に進めるけれど、そんな上手い具合にはいかないですよね。

自分で考えて行動する

当たり前のことかもしれませんが、私にはとても心に響きました。

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Posted byまりも

Comments 2

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Hama  
お疲れ様でした!

まりもさん
OCTスピーキングセミナー受講、大変お疲れでした。
前日にはマギーズにも行っていたのですね、さゆりさんと会うとはまたなんとも嬉しい偶然でしたね。
マギーズは居心地が良いのでついつい長居しちゃいますよね。ボクは明日行ってきます!
OCTは刺激になったこともあったみたいで良かったですね。
山内先生のお話しは何度聞いても素晴らしいです(ボクは今回で4回目でした、笑)。
まりもさんの言うようにボクもブログがベーシックです。
ブログを通してたくさんの刺激をもらい、自分が成長できたと感じていますし、
自分の経験が誰かの役に立つことは、ベクトルが外に向かっているからこそだと思います。
今回はせっかく会えたのにあまりお話しが出来ず残念でしたがまたゆっくり話しましょうね。
再会を楽しみにしています!

2019/05/29 (Wed) 15:15 | EDIT | REPLY |   
まりも  
Re: お疲れ様でした!

はまさん、コメントいただきありがとうございます。

そしてOCTではボランティアスタッフとして、私たちをサポートしていただきありがとうございました。
はまさん達のおかげで、セミナーに集中することができましたし、何よりそばにいてくれることの安心感、有難い存在でした。

> 前日にはマギーズにも行っていたのですね、さゆりさんと会うとはまたなんとも嬉しい偶然でしたね。

そうなんですよ、さゆりさんは川崎市のセミナーの為に上京されてたようです。
さゆりさんとの出会いがきっかけで、同じグループの方と前日にお話しすることができました。


> マギーズは居心地が良いのでついつい長居しちゃいますよね。ボクは明日行ってきます!

男性限定のワークショップですよね!?
ぜひぜひ、楽しんできてくださいね!


> 自分の経験が誰かの役に立つことは、ベクトルが外に向かっているからこそだと思います。

ありがとうございます。
正直、セミナーが終わった直後は、これからどうしよう・・・みなさんのような立派な活動ができるのか?
と不安な気持ちが押し寄せてきて、自信をなくしてしまいました。
しかし先日、福井に行った際、主治医が「TEAM ACCのフライヤーが少なくなってるからまたよろしくね!」と声をかけてくださったのです。
話を聞くと福井で近々、腺様嚢胞癌の患者さんが治療されるそうです。
数は少ないかもしれませんが、主治医を通して患者さんに活動が伝わっているようで嬉しかったです。

まずは初心に戻り、できることから継続していこうと思います。
はまさん、また悩んだときは相談に乗ってくださいね。

2019/05/29 (Wed) 16:59 | EDIT | REPLY |   

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